Yuri – filho de Israela Pontes, cofundadora do Instituto Primeiro Olhar – tem síndrome de Down (Foto: Arquivo pessoal)

Na semana passada, o blog publicou a matéria “Síndrome de Down é subnotificada na PB”, com base numa entrevista com a cofundadora do Instituto Primeiro Olhar, Israela Pontes. Hoje, representantes da gestão de estadual de Saúde e dos pediatras explicam o que está acontecendo.

Para ter um dado mais fiel à realidade sobre os nascimentos de bebês com Down, tanto a Secretaria de Estado da Saúde (SES-PB), quanto a Sociedade Paraibana de Pediatria (SPP) recomendam aos médicos que preencham todos os campos de uma ficha chamada Declaração de Nascido Vivo (DNV).

O presidente da SPP, Cláudio Orestes Brito Filho, explicou que muitos profissionais não notificam uma doença ou malformação na DNV. “Há um entendimento de que a notificação é um diagnóstico definitivo. E não é. Se trata de uma suspeita que pode ou não ser confirmada mais tarde, com exames específicos”, disse.

O médico afirmou, ainda, que a Sociedade de Pediatria vai aproveitar uma jornada, que acontece neste sábado (26), na Capital, para reforçar com os médicos a importância de notificar suspeita de síndrome de Down e de outras doenças.

“Algumas crianças têm expressão genética baixa e o médico têm receio de notificar, até mesmo porque é difícil para a família aceitar. Mas, é preciso entender que a notificação é só uma suspeita e preencher a DNV”. (Cláudio Orestes, pediatra)

SES: não há subnotificação
A SES-PB encaminhou uma nota, afirmando que “não há subnotificação de síndrome de Down, uma vez que a notificação de casos de malformações congênitas não é obrigatória no Brasil, exceto casos suspeitos de má-formação congênita de origem infecciosa, como a síndrome de rubéola congênita e a síndrome congênita do zika, recentemente implantada”.

A gestão, na mesma nota, afirma que há “falha no preenchimento das DNV”: “No entanto, a Declaração de Nascido Vivo (DNV), instrumento que alimenta a base de dados do Sistema de Informações sobre Nascidos Vivos (Sinasc), implantado a partir de 1990, com o objetivo de coletar dados sobre os nascimentos informados em todo território nacional e fornecer dados sobre natalidade para todos os níveis do Sistema de Saúde, disponibiliza o campo e recomenda o seu preenchimento, caso exista alguma anomalia congênita detectável no momento do nascimento, sendo de competência do médico diagnosticar e descrever as anomalias congênitas encontradas”.

E a nota continua: “Os sinais clínicos e físicos da criança com síndrome de Down (SD) já são altamente indicativos e facilmente detectáveis ao exame feito pelo pediatra, logo após o nascimento. O diagnóstico clínico de SD baseia-se no reconhecimento de características físicas. Quanto mais características específicas da SD forem identificadas aumenta-se a segurança do diagnóstico clínico”.

Mesmo a SES entendendo que não há subnotificação, porque não há obrigatoriedade legal, a subnotificação ‘de fato’ existe, porque muitos bebês estão nascendo com síndrome de Down e isso não está sendo registrado no Sistema de Nascidos Vivos (Sinasc), mesmo que a DNV tenha um campo pedindo a informação. E nisto, todos concordam!

• Andréa Batista, jornalista freelancer