Para conscientizar a população sobre o Dia Mundial da Hemofilia, datado em 17 de abril, Federação Brasileira de Hemofilia, Sociedade de Hemofílicos da Paraíba e Hemocentro promovem ação sobre cuidados no tratamento.

Em 17 de abril é datado o Dia Mundial da Hemofilia, distúrbio genético que afeta a coagulação do sangue e que, segundo o Ministério da Saúde, atinge mais de 12 mil pessoas no Brasil. Para conscientizar a população, a Sociedade de Hemofílicos da Paraíba e o Hemocentro da Paraíba promoverão, com apoio da Federação Brasileira de Hemofilia (FBH), uma ação educativa e de integração para pessoas com coagulopatias e familiares.

A programação acontecerá no próximo dia 19 a partir das 8h30 no auditório do Hemocentro, localizado na Avenida Dom Pedro II, 1119 – Centro, João Pessoa. O Estado da Paraíba tem em torno de 363 pessoas com coagulopatias diagnosticadas.

Entre as atividades programadas está um musical que apresentará o tema do Dia Mundial da Hemofilia de 2017 “Ouçam suas vozes” lançado pela Federação Mundial de Hemofilia. Representantes da associação falarão sobre o trabalho exercido pela organização no controle social e profissionais do Hemocentro abordarão temas como a importância de conhecer a coagulopatia para a adesão e eficácia no tratamento.

Pessoas com hemofilia darão seus depoimentos e haverá um momento de animação lúdica com musical com a participação do setor de fisioterapia, apresentação de odontólogos e sorteio de brindes.

Entendendo a hemofilia

A hemofilia é uma disfunção crônica, genética e não contagiosa, sendo que 1/3 dos casos ocorre por mutação genética e 2/3 por hereditariedade. Existem dois tipos, que podem ser classificados entre leve, moderada e grave. A hemofilia A, que representa 80% dos casos, ocorre devido à deficiência do fator VIII (FVIII). Já a hemofilia B ocorre pela deficiência do fator IX (FIX).

Até 2011, as pessoas com hemofilia no Brasil desenvolviam graves sequelas articulares e sofriam de dores permanentes, pois o tratamento era feito sob demanda, ou seja, o paciente somente era medicado depois de sofrer uma hemorragia e não havia como preveni-la. A hemorragia articular, a mais frequente entre estes pacientes, causa degeneração articular e consequentemente, deficiência física nos pacientes.

“Porém, desde 2012, o Ministério da Saúde, passou a distribuir medicação suficiente para que seja realizada a profilaxia. É o tratamento preventivo que permite que as pessoas estudem, trabalhem, pratiquem esportes e convivam socialmente como os demais cidadãos sem a deficiência de um dos fatores e sem desenvolver sequelas físicas”, ressalta Mariana Battazza Freire, presidente da FBH.

A profilaxia, como é denominado o tratamento preventivo a pessoas com hemofilia, previne a ocorrência de sangramentos, sintoma comum, associado ao distúrbio genético que afeta a coagulação do sangue.

A profilaxia consiste na aplicação intravenosa do fator deficiente no sangue, de uma a 7 vezes por semana, de acordo com a prescrição do médico. Pode ser realizada em casa por algum familiar ou pela própria pessoa com hemofilia, mediante treinamento técnico fornecido pelos profissionais do hemocentro e condições para armazenamento do medicamento.

Os medicamentos são fornecidos pelo SUS e distribuídos nos hemocentros, onde as pessoas com hemofilia recebem também o acompanhamento por equipe multidisciplinar especializada.

Para saber mais, acesse

Federação Brasileira de Hemofilia
www.hemofiliabrasil.org.br
Facebook: https://www.facebook.com/Hemofilia/?fref=ts

• Por Raquel Ribeiro, da RS Press