Israela Pontes vive a felicidade de ter Yuri e poder ajudar outras famílias (Foto: Arquivo pessoal)
Mas famílias ganham o Chat21, novo canal de pronto atendimento, e contam com o Instituto Primeiro Olhar para acolhimento e acompanhamento
O Sistema de Informação sobre Nascidos Vivos (Sinasc) apontou o nascimento de 14 crianças com síndrome de Down, ano passado, na Paraíba. Assim como a síndrome, “está na cara” que esse dado é subnotificado. Sem estatística real, sem assistência devida. O Instituto Primeiro Olhar constata que a falta de informação e a carência de políticas públicas têm sido obstáculos muito maiores do que o choque emocional de ter um filho com a deficiência.
A juíza Israela Pontes, cofundadora do Instituto Primeiro Olhar, informou que o Instituto identificou e acolheu 24 famílias de bebês que nasceram com síndrome de Down, somente em 2016, quando o banco de dados do Ministério da Saúde, que é alimentado pelos municípios e Estado, registrou 10 nascimentos a menos. Com relação a 2017, o Instituto já acolheu 14 famílias de crianças com síndrome de Down nascidas em 2017 e no Sinasc constam apenas nove.
“Com esses dados comprovamos que há subnotificação do nascimento de crianças com a síndrome, na Paraíba, o que acarreta uma série de problemas, como a ausência de políticas públicas, além da dificuldade de identificar posteriormente essas famílias e prestar-lhes apoio emocional e orientações acerca das especificidades da síndrome”, afirmou Israela.
Falha nas maternidades
A juíza lembra que o Instituto ainda é uma entidade de alcance restrito e, portanto, os dados reais devem ser ainda mais preocupantes. Ela contou que o Instituto está fazendo sua própria estatística a partir do atendimento às famílias. Acredita que a falha ocorra nas maternidades. Não se sabe se os profissionais de saúde não notificam, mesmo sendo obrigatório, ou se o problema é administrativo na hora de jogar a informação no sistema.
“A gente costuma dizer que a síndrome ‘está na cara’, por causa das características físicas da pessoa (olhinhos puxados para cima, nariz pequeno e um pouco achatado, orelhas mais baixas que o normal e outras). Então, um médico ou um profissional de saúde tem como fazer esse diagnóstico clínico, embora que a comprovação dependa de um exame de sangue”, lembrou.
Um chat para atendimento
Na semana passada, as famílias de gestantes que estão esperando crianças com síndrome de Down e famílias de bebês com a deficiência ganharam mais um canal de pronto atendimento: o Chat21. É um site nacional que conecta famílias que recebem diagnóstico da síndrome com pessoas que já tiveram essa vivência. O horário de atendimento é das 10h às 12h e das 14h às 18h30. O contato é pelo , pelo WhatsApp, mas quem preferir também pode se comunicar pelo e-mail [email protected].
“As famílias recebem o primeiro atendimento e são redirecionadas para o acolhimento no seu respectivo Estado. Aqui na Paraíba, o Instituto Primeiro Olhar é responsável pelo acolhimento e o acompanhamento posterior da família, proporcionando o acesso a informações e orientações de qualidade, que combatam preconceitos, estereótipos e colaborem com o desenvolvimento das pessoas com síndrome de Down e sua inclusão na sociedade”, explicou Israela Pontes.
O Primeiro Olhar
A juíza Israela Pontes é mãe de Yuri Pontes Asevedo, que tem 2 anos e diagnóstico de síndrome de Down. Quando o filho tinha 40 dias de nascido, a mãe começou a missão de acolher emocionalmente outras pessoas que viviam o turbilhão de emoções que é saber que é mãe ou pai de uma criança com a síndrome. Isso antes mesmo de se engajar no projeto que criou o Instituto Primeiro Olhar, em junho de 2016.
O Primeiro Olhar mantém um grupo de WhatsApp com mais de 90 pessoas. São 11 sócios-fundadores, mas o acolhimento é feito por sete deles que têm filhos com a síndrome. São 80 famílias atendidas, sendo a maioria de João Pessoa, mas também há pessoas de Campina Grande e cidades do Brejo e do Sertão. O Instituto também realiza reuniões, eventos e capacitações. As experiências de um, fortalecem todos.
O primeiro contato pode ser feito pelo site do Instituto ou pelas redes sociais ou ainda pelo Chat21.
- Andréa Batista, jornalista
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5 Respostas para Síndrome de Down é subnotificada na Paraíba
Eu tenho um sobrinho com simdrome de dawn queria saber , como faço pra levalo ai , como faço
Envie sua solicitação para [email protected] ou, para mais informações, acesse na Internet o Chat21 (https://www.chat21.com.br/).
E verdade quando eu estava grávida nao sabia que meu filho tinha síndrome de dawn so quando ele nascel o pediatra mim falou mais nao tiver apoio algún da maternidade nao mim dero horientaçao dos exames que ele tinha que fazer pricipaumente ocariotico que era pra ter feito la so granças au institutor que foi la na martenidade e mim,orientaro de tudo ater hoje
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